LES HISTOIRES

Dans l'obscurité : Brent Stirton nous parle des photos de personnes atteintes de cécité qu'il a réalisées dans le monde entier

Photo de cinq étudiants albinos aveugles prise au pensionnat du Vivekananda Mission Asram, au Bengale occidental en Inde. L'école enseigne aux enfants atteints de cécité et issus de milieux défavorisés les compétences essentielles à leur survie, leur offrant ainsi une alternative à la mendicité. Photo prise le 25 septembre 2013 avec le Canon EOS 5D Mark III équipé d'un objectif Canon EF 24-70mm f/2.8L II USM. © Brent Stirton

Le photojournaliste et ambassadeur Canon Brent Stirton a rencontré le groupe d'amis ci-dessus, tous vêtus de chemises roses et atteints d'une dépigmentation de la peau, dans l'ouest du Bengale en Inde en 2014. Ils souffrent d'albinisme, une maladie héréditaire qui se caractérise par un déficit de production de mélanine entraînant bien souvent des troubles visuels. « Il ne leur reste que 5 % d'acuité visuelle environ. Ils sont donc aveugles au regard de la loi mais ils peuvent distinguer des formes », explique Brent. « Cette maladie les expose à des risques de cancer de la peau et à la cécité, une double peine. »

La photo a été prise à l'hôpital Vivekananda Mission Asram qui dispose d'un service ophtalmologique et d'une école destinée aux personnes aveugles, l'une des rares en Inde. La photo ne représente qu'une partie de son travail intitulé « State of Blindness », dont il a réalisé la plus grande partie pour le National Geographic.

A young boy stands in a dim room in the shadows, holding the wall with one hand and his eye with the other.
Bharat Mallik, âgé de 7 ans, est issu d'une famille bengalie défavorisée et atteint de cécité causée par la cataracte. Sur cette photo, il patiente pour une consultation au Vivekananda Mission Asram, un hôpital qui soigne presque gratuitement les plus démunis. Photo prise le 17 septembre 2014 avec le Canon EOS 5D Mark III équipé d'un objectif Canon EF 35mm f/1.4L USM. © Brent Stirton/Getty Images

« J'ai photographié la cécité de différentes manières au fil des ans. En 2013, je suis allé en Inde et j'ai passé du temps auprès de deux sœurs aveugles, Anita et Sonia Singh. Elles ont subi une intervention chirurgicale qui leur a permis de recouvrer partiellement la vue. Puis, le National Geographic m'a contacté pour m'informer qu'ils travaillaient sur un projet lié aux traitements utilisés contre la cécité et dressaient un bilan de la situation en termes de technologies et de progrès médicaux réalisés. »

Ce projet lui a permis de voyager à travers le monde, de la Namibie au Pérou, puis une nouvelle fois en Inde. Brent a découvert l'existence de méthodes thérapeutiques de pointe telles que la thérapie génique et les implants rétiniens, mais il a appris au cours de ses voyages que les traitements les plus rudimentaires pouvaient s'avérer les plus efficaces.

« Aujourd'hui, 40 millions de personnes sont aveugles dans le monde et la majorité d'entre elles pourraient ne plus l'être », déclare Brent. « Les glaucomes, les trachomes, les cataractes, les blessures physiques et de nombreux autres troubles oculaires peuvent être soignés s'ils sont détectés rapidement. En Occident, nous bénéficions de soins ophtalmologiques fiables. Néanmoins, une grande partie de la population mondiale n'a non seulement pas les moyens de s'offrir une intervention chirurgicale, mais ne peut même pas se payer un ticket de bus pour aller à l'hôpital. Ce doit être effroyable de réaliser que votre univers s'assombrit ou que votre enfant ou votre épouse perd la vue sans que vous ne puissiez faire quoi que ce soit. »

A woman holds her young child and they gesture and smile. They stand in a field where women behind pick crops.
Sonia, 12 ans, tient dans ses bras Anita, sa sœur de 5 ans, pendant une averse. Depuis qu'elles ont développé une cécité causée par la cataracte, les deux filles accompagnent leurs parents où qu'ils aillent. Une simple intervention chirurgicale de 15 minutes leur permettrait de recouvrer la vue, mais les personnes vivant en dessous du seuil de pauvreté n'ont pas les moyens de se la payer. Photo prise dans le Bengale occidental le 21 octobre 2013 avec le Canon EOS 5D Mark III équipé d'un objectif Canon EF 24-70mm f/2.8L II USM. © Brent Stirton

La cécité, en tant que problème social, a véritablement permis à Brent de réaliser à quel point sa propre vue était importante. « En tant que photographe, ma vue est mon gagne-pain. Par conséquent, l'idée de la perdre me terrifie, même si elle est aussi précieuse pour vous que pour moi. Il est intéressant de s'interroger sur l'éventualité de sa propre cécité. Voir la manière dont ces personnes font face à leur handicap et le surmontent par leur force de caractère est une véritable leçon de vie. »

En tant que photographe, ma vue est mon gagne-pain.

A man and woman hold hands as they drag a fishing net in from a lake at sunset.
Mohammed Ali Molla, 60 ans, est aveugle depuis l'âge de 14 ans. De la sève d'arbre a pénétré dans ses yeux alors qu'il travaillait comme ouvrier agricole, mais il n'a pas pu bénéficier de soins et a développé des ulcères de la cornée, puis perdu un œil. Malgré une intervention chirurgicale au Centre hospitalier universitaire de Kolkata qui lui a coûté 30 000 roupies, il a ensuite totalement perdu la vue. Mohammed est soutenu par son épouse Samiran Molla, 55 ans, et sa famille survit grâce à de maigres revenus issus de la pêche. Photo prise dans la région des Sundarbans, Bengale occidental, en Inde, en janvier 2016 avec le Canon EOS 5DS R équipé d'un objectif Canon EF 35mm f/1.4L II USM. © Brent Stirton/National Geographic Magazine

Tout au long du projet, Brent a rencontré des professionnels de santé qui se sont employés à soigner des gens pauvres dans leur pays natal. « J'ai travaillé avec le Dr Helena Ndume, une chirurgienne namibienne. Elle a vécu la guerre en Angola et participé activement au mouvement de libération dans son pays. Puis, elle a suivi des études de chirurgie ophtalmologique en Allemagne de l'Est parce qu'elle avait décidé que son pays en avait besoin », précise-t-il.

Brent a rencontré le Dr Asim Sil, un autre ophtalmologue, lorsqu'il suivait les sœurs Singh en Inde. Depuis 1989, le Dr Sil et son équipe ont mis en place des cliniques ophtalmologiques mobiles dans les régions isolées et défavorisées d'Inde. Il dirige l'hôpital Vivekananda Mission Asram. « Il propose des services de consultation ophtalmologique sur des bateaux », explique Brent. « Et si la cécité des enfants ne peut pas être traitée, il tente de les envoyer à l'école afin d'améliorer leur qualité de vie.

« En Inde, la plupart des personnes atteintes de cécité sont condamnées à une triste vie de mendicité. L'école représente un investissement rare dans ce domaine. »

Four young men in white t-shirts and white trousers walk beside a road holding hands as a car passes. Some are visibly blind.
L'école de l'hôpital Vivekananda Mission Asram pour enfants aveugles est la plus cotée en Inde, un pays qui compte 12 millions de personnes atteintes de cécité. Elle accueille des enfants aveugles démunis, qui peuvent ainsi bénéficier d'une éducation, d'une formation professionnelle et d'outils pour survivre après leur diplôme. De nombreux étudiants y ont suivi des études pour devenir avocats, hommes d'affaires et enseignants pour élèves voyants. Photo prise en janvier 2016 avec le Canon EOS 5DS R équipé d'un objectif Canon EF 24-70mm f/2.8L II USM. © Brent Stirton/National Geographic Magazine
A portrait of a smartly dressed older man with corneas that are clouded over with cataracts.
50 ans de travaux agricoles sous le soleil et la poussière de Namibie ont détruit la cornée de Gerd Gamanab. Son portrait a été réalisé dans un campement pour aveugles dans l'hôpital du district d'Omaruru en Namibie, où il espère qu'une opération lui rendra la vue. Ces campements répartis sur l'ensemble du pays permettent d'accueillir des personnes qui ne bénéficient pas de soins ophtalmologiques réguliers, principalement en raison de leur pauvreté. Ils sélectionnent des candidats et les opèrent de la cataracte, une intervention qui change leur vie et améliore leur vue de manière significative en 15 minutes à peine. Photo prise en novembre 2015 avec le Canon EOS 5DS R équipé d'un objectif Canon EF 100mm f/2.8L Macro IS USM. © Brent Stirton/National Geographic Magazine

Brent a visité l'école à trois reprises depuis 2014 et prévoit d'y retourner cette année. Chaque fois, il y passe quatre ou cinq jours, en essayant de se faire aussi discret que possible, en observant et en se renseignant sur le quotidien des gens avant de photographier les enfants. « Je ne veux pas perturber l'école. Je cherche simplement à prendre des photos pertinentes sans faire de bruit », raconte Brent.

Réaliser le portrait d'une personne aveugle n'est pas chose facile. Si elle a perdu la vue au fil du temps, elle a peut-être déjà vu une photographie, mais si elle est aveugle depuis toujours, Brent doit redoubler d'efforts pour expliquer ce qu'il fait. « Je dois utiliser leur cadre de référence », explique-t-il.

« J'utilise souvent le sens du toucher pour expliquer ce que je fais. Je leur dis que lorsqu'ils touchent leur père ou leur mère, ils perçoivent l'identité de cette personne. L'appareil photo est une machine qui permet de capturer ce que vous ressentez par le toucher et de le transmettre de manière différente. »

Brent a appris à connaître les garçons albinos à mesure qu'ils ont grandi. Il espère qu'un jour ils quitteront l'école et s'épanouiront dans leur vie personnelle et professionnelle au sein de la société indienne. Mais qu'éprouvent-ils lorsqu'ils sont photographiés ? « Ils sont aussi curieux de moi que je le suis d'eux. Il est rare que quelqu'un s'intéresse à eux. De nombreux aveugles sont habitués à être marginalisés et pas à être mis en avant. »

Rédigé par Rachel Segal Hamilton


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Équipements indispensables de Brent Stirton

Kit utilisé par la plupart des photographes professionnels

Brent Stirton's kitbag

Appareil photo

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Ce reflex plein format de 30,4 millions de pixels capture le moindre détail, même en situation de contraste extrême. La prise de vue en continu à 7 im./s est utile lorsque vous souhaitez saisir l'instant parfait, tandis que la vidéo 4K assure des séquences en haute définition.

Objectif

Canon EF 24-70 mm f/2.8L II USM

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